Ulcerózní kolitida změnila Lence život. Bojuje s ní už šest let

Zdroj foto: Pixabay.com (free for commercial use)
Vhlédněme do světa chronického zánětlivého onemocnění střev prostřednictvím osudového příběhu Lenky, která sdílí nejen své vlastní zkušenosti s ulcerózní kolitidou, ale přináší i pohled na symptomy, diagnostiku a léčebné možnosti této obtížné diagnózy. Přečtěte si o jejím každodenním boji, ale i o naději a nových léčebných perspektivách, které mohou přinést úlevu.

Ulcerózní kolitida, často nazývaná jen „kolitida,“ je chronické zánětlivé onemocnění střev charakterizované zánětem a vředy na vnitřním povrchu tlustého střeva (kolon) a konečníku. Toto onemocnění patří do širší kategorie zánětlivých onemocnění střev (IBD), a symptomy a závažnost mohou individuálně lišit.

Hlavními symptomy ulcerózní kolitidy jsou průjem (často s příměsí krve), bolest v břiše, ztráta hmotnosti, únava, krvácení z konečníku, časté nutkání na vyprazdňování střev a nekontrolovaná stolice. Přesná příčina ulcerózní kolitidy není zcela objasněna, ale předpokládá se, že důležitou roli při jejím vzniku hrají genetické faktory, imunitní poruchy, nebo environmentální faktory.

Diagnostika obvykle zahrnuje získání anamnézy pacienta, fyzikální vyšetření, laboratorní testy, stejně jako kolonoskopii a biopsii sliznice střev. Typické je střídání různě dlouhých období klidu – remisí s fázemi aktivace nemoci – relapsy. Nemoc často vzniká mezi dvacátým a pětatřicátým rokem života, ale není vzácná ani ve věkové kategorii nad padesát let, konkretizuje web Pacienti IBD.

Toto zánětlivé onemocnění střev se léčí především léky.  „Základem léčby ulcerózní kolitidy jsou u pacientů s lehkou a středně těžkou formou nemoci aminosalicyláty, a to při aktivní fázi nemoci i v dlouhodobé udržovací léčbě.  U některých pacientů mají velmi dobrý efekt léky podávané lokálně do konečníku, například čípky, pěny a klysmata. Vysoce aktivní zánět vyžaduje obvykle podání kortikosteroidů a případně imunosupresiva azathioprinu,“ uvádí zástupci pacientské organizace s tím, že další možností je také biologická léčba.

Lenka žije s ulcerózní kolitidou šest let

„S mrchou jsem donucena žít již 6 let, ale když si pomyslím, že je mi necelých 30 let a několik desítek dalších let (pokud se nenajde lék, který by mě natrvalo od ní osvobodil) mi bude dělat společnici, přijde mi to číslo k smíchu (anebo k pláči?). Ten, kdo jí poznal na vlastní kůži, ten jediný dokáže pochopit. Ten, kdo o ní pouze slyší, nikdy neuslyší vše a troufám si tvrdit, že nikdy nepochopí, jak moc dokáže se všemi jejími důsledky ovlivnit pacientův život,“ popisuje své zkušenosti pacientka Lenka a dodává, že rána bývají často nejhorší.

Když otevřete oči a máte chuť se například přetočit na bok, a ještě chvilku polehávat zachumlaná do peřin. V tom ucítíte bublání ve střevech a raketovou rychlostí se řítíte na toaletu teprve pak si oddechnete, když stihnete tu šílenou trasu, kdy je i 5 metrů nepředstavitelná dálka,“ vypráví a pokračuje, že další výzvou pro ni je cesta do práce.

Čím více myslíte na to, aby se Vám po cestě nechtělo, tím více Vám mrcha ve střevech tancuje. Vydáte se ven, zamknete byt, přivoláte výtah a ejhle, naštěstí máte klíče od bytu stále v ruce a rychlostí blesku odemykáte opět dveře, odhodíte kabelku na zem a letíte i v botách víte kam,“ svěřuje se a dodává, že během dne v práci je situace relativně stabilizovaná.

Antibiotika, bioléčba, kortikoidy, operace

Vysledovala, že se projevy ukazují méně když je člověk v pohybu. Cesta zpět podle ní bývá lepší než ta ranní. „Když jdu spát, vím, že je nejlepší spát jen na zádech, protože jakmile se přetočíte na bok, jako kdybyste mrše dávali zelenou, a musíte opět letět,“ líčí večerní projevy s tím, že v lepším případě se vzbudí jen jedenkrát. V horším třeba každé 2-3 hodiny.

Podle ní je toho hodně, co může pacientům pomoci. „Někteří jako já si už prošli od antibiotik přes čípky, klyzmata a pěny, kortikoidy, imunosupresiva až po infuze (Remicade) a injekce (Humira),“ uvádí pacientka, která žije s UC více než 6 let a zdravé pacienty vyzývá, aby se zkusili jen tak zastavit a zamyslet se, jak je Váš život krásný. „Zkuste se pousmát nad tím, jaké hlouposti občas řešíte a jestli to není zbytečnost, takhle si kazit své krásné, zdravé dny,“ motivačně uzavírá.

V důsledku odstranění nefunkčních částí střev chybí vitamíny

Z důvodu nemocného střeva mohou postižení přijímat živiny pouze velmi špatně a na denním pořádku je proto nedostatek vitamínů, minerálních látek, stopových prvků, bílkovin a mastných kyselin. K nedostatku vitamínů napomáhá i odstranění jednotlivých postižených nemocných částí střeva, upozorňují odborníci Institutu VmV.

Během akutní fáze se může přejít na tekutou stravu obsahující bílkoviny s krátkým řetězcem. Ty představují účinnou formu léčby, srovnatelnou s medikamentózní terapií pomocí steroidů. Kromě toho lze snížit sílu chronických zánětů střev a počet ataků, pokud si vezmete malé rafinované uhlohydráty ve formě cukru nebo bílé mouky. Dlouhodobá, individuální změna stravy může snížit riziko chirurgických zásahů,“ uvádějí a pokračují, že je dobré užívat málo vlákniny, která podněcuje k další stolici, ale také vzdát se pití kávy, ostrého koření a syrové zeleniny. A naopak doporučují hodně pít vody či fenyklový, kmínový, heřmánkový, anýzový či mátový čaj.

Operativní řešení je obvykle nutné u 10-15% pacientů s ulcerózní kolitidou a často znamená odstranění částí tlustého střeva. Důvodem k operaci je neúčinnost nebo nesnášenlivost medikamentů či riziko rozvoje nádorového onemocnění tlustého střeva.